Varför syns inte papporna?

Lars Erdner Leg. Psykolog/Leg. Psykoterapeut. Anställd inom Norra Stockholms psykiatri

I början av juni avslutade jag en grupp med 6 st. pappor till barn med schizofreni. Gruppen har träffats under vårterminen 2004 vid sammanlagt 10 tillfällen. Den tillkom på grund av att man inom IFS-Stockholmsdistriktet ansåg att papporna ofta hade en perifer och undanskymd roll både i  kontakten med vårdorganisationerna men även inom IFS-Stockholmsdistriktet. En del påtagliga undantag fanns ju men i stort sett har mammorna till schizofrena barn varit de tongivande och de  aktiva i både kontakten med psykiatrin, socialtjänst och föreningsliv. Det är också de som har synts i den offentliga debatten. Själv ville jag veta hur dessa pappor upplever sin situation och hur det kommer sig att de ofta har en tillbakadragen och undanskymd roll.

Jag har intresserat mig mycket för hur föräldrar och anhöriga  till schizofrena barn upplever sin situation. Jag har arbetat med psykoterapeutiska samtal både individuellt och i grupp. Det framträdande har dock varit att jag huvudsakligen kommit i kontakt med mödrar. Vår syn på föräldrarnas roll i att deras barn har utvecklat schizofreni har radikalt förändrats under årens lopp. I början av min yrkeskarriär (på 1970-talet) hade man inget intresse alls för föräldrarna. Sedan kom en tid då man betraktade, speciellt mödrarna, som bidragande eller till och med orsaken till att deras barn utvecklade schizofreni. Begreppet ”den schizofrenogena modern” tillskapades. Man studerade också familjedynamiken och tyckte sig se att denna var bidragande till att barnen utvecklade schizofreni. I vårdarbetet önskade man sig helst att mödrarna skulle lämna ifrån sig sina barn så att man kunde rätta till de störningar som hade blivit följden av en ogynnsam barndom. Den begränsade kontakten med föräldrarna präglades av outtalade anklagelser från vår sida och uttalade skam och skuldkänslor från dem.

Ett första steg i en förändrad syn på föräldrarnas roll skedde i slutet av 1970-talet då begreppet EE myntades. Genom studier av återfallsfrekvens kunde man visa att starka och intensiva känslor i familjen hade en stor påverkan på återfallsfrekvenserna hos de schizofrena barnen.

I mitten av 1980-talet skedde en radikal förändring. Genom arbetet av bl.a. Carol Anderson började vi få klart för oss att den schizofrena utvecklingen och de skeva familjeförhållandena inte självklart var en följd av störningar hos föräldrarna utan likaväl kunde betraktas som en följd av och en anpassning till en schizofren utveckling hos deras barn. Man började också förstå att man behövde ge föräldrarna möjligheter till att kunna handskas med sin situation på ett annorlunda och mer tillfredsställande sätt och att problemen i familjen som de såg ut mer kunde handla om en ogynnsam anpassning till ett schizofrent barns krav och svårigheter.

Föräldrar till schizofrena barn började också synas i olika offentliga sammanhang. Det bildades anhörigföreningar och föräldrarna började ställa krav  på annorlunda och mer omfattande insatser från psykiatri och socialtjänst. Skam och skuldkänslor  i kontakten med vårdorganisationerna avtog påtagligt. Dock var det fortfarande mestadels mammorna som syntes i föreningsliv och i kontakten med vårdorganisationerna. Ofta var dessa mödrar intensivt engagerade i  att skapa en mer tillfredsställande situation för dem själva och deras barn. Ofta upplevde jag att mammorna var ganska ensamma i sitt arbete och att papporna, som det såg ut hade dragit sig tillbaka och lämnat över ansvaret till sin hustrun.

Det var med dessa erfarenheter jag startade pappagruppen. Jag tänkte mig att jag skulle träffa pappor som hade givit upp sin önskan om att ha meningsfull och nära kontakt med sitt barn och dragit sig undan och intresserat sig för annat än sitt barns situation. Jag tänkte att det blir ganska svårt att ha en samtalsgrupp med pappor som inte är vana vid att tala om sin situation och som inte förväntar sig att deras tankar och synpunkter skall efterfrågas.

Så visade sig dock inte alls vara fallet. Vi har haft ett antal mycket intensiva och givande möten Var och en av dessa pappor har på ett levande och på ett känslomässigt mycket nära sätt kunnat beskriva hur de upplever relationen till sin dotter eller son. De har alla varit djupt engagerade i frågan ”hur de som pappor skall kunna vara till bästa nytta för sitt barn”. Ofta kände de sig maktlösa då de inte vet hur de skall kunna hjälpa sitt barn som plågas av ångest eller problem som trots alla försök inte tycks minska. Trots intensiva försök från deras sida har det ibland inte lyckats etablera en meningsfull kontakt med sonen eller dottern. De har ofta känt sig övergivna av den psykiatriska vårdapparaten. Inte så sällan har de inte alls begripit vad vårdpersonalen talar om då de sökt förklara deras barns situation. Förvirringen kring  ”vad skall jag göra som pappa” har varit en genomgående upplevelse.

Framträdande har också varit att begreppet schizofreni i detta sammanhang är tämligen meningslöst. Barnen till dessa pappor, såsom de beskrivs av dem, är väldigt olika och deras problem som det framstår skiljer sig kraftig åt. När någon pappa berättar om sin situation kan en annan pappa säga att han inte alls känner igen eller har de beskrivna svårigheterna med sin son eller dotter. Schizofreni har visat sig vara ett antal olika sjukdomar med vissa drag gemensamt.

Papporna har också varit mycket ivrig på att skaffa sig all den kunskap som finns i hur man på bästa sätt kan bemöta och hjälpa sitt barn. Den kunskapstörst som dessa pappor visat upp har varit påtaglig. De har ofta varit bristfälligt insatta i vad rent fundamentala ämnen som t.ex. vad som menas med schizofreni, vilka tankar och teorier som man idag arbetar efter eller vilken behandling förutom antipsykotisk medicinering som står till buds. Vi har haft långa och viktiga diskussioner och genomgångar av dessa ämnen och papporna har formligen sökt  suga ur mig all den kunskap jag besitter.

Spännande har också varit att vi har kunnat skapa en sådan öppen och positiv atmosfär i gruppen. Detta har ju varit en förutsättning för att vi alla på ett genuint sätt skulle kunna komma till tals med sina personliga tankar och idéer. Det har gått mycket lättare att uppnå och bibehålla en öppen och givande stämning i gruppen där man vågat prata om sin situation och kunnat komma med råd och stöd till andra gruppdeltagare.

Framträdande har också varit att man upplevt att  vårdpersonalen inte alls varit intresserade av de erfarenheter och kunskaper som man som pappa besitter. Inte så sällan har personalen hänvisat till tystnadsplikt då man velat ta tala med dem om sitt barn. Ibland har man som pappa fått rycka ut i situationer där barnet har varit så sjukt att det har behövts omedelbar psykiatrisk vård. Man har då fått tagit beslut som till exempel att kontakta polisen eller lämna ut nycklar till barnets lägenhet, som senare medfört att kontakten med en son eller dotter ytterligare försvårats. Då barnet blivit inlagd har ingen intresserat sig alls för hur man som föräldrar har reagerat på inläggningstillfället. Efter utskrivningen har man blivit ifrågasatt och attackerad av sitt barn som uppfattat att man svikit det i ett läge där det som mest skulle behöva ens stöd.

Jag hoppas att dessa engagerade pappor fortsätter att på ett mer aktivt sätt delta i både sitt barns tillfrisknande och i debatten kring vad som utgör ”god psykiatrisk vård”. Skulle också med detta PM  vilja väcka uppmärksamhet och intresse för  pappornas roll och möjligheter. Jag undrar även om det finns andra som arbetat specifikt med pappor till schizofrena barn och vill gärna höra hur deras erfarenheter ser ut.

Lars Erdner Leg. Psykolog/Leg. Psykoterapeut. Anställd inom Norra Stockholms psykiatri