Maria Ortler 2013

Stora brister inom psykiatrin för personer med bipolär sjukdom

Antalet personer som fått diagnosen bipolär sjukdom har ökat drastiskt de senaste åren. Har det blivit en trend att sätta denna diagnos? Forskningen om psykiatri och bipolär sjukdom är underprioriterad. Varför motsvaras inte förekomsten av psykiska sjukdomar i en högre forskningsintensitet på psykiatriområdet? Patienter känner sig inte sedda, får vänta länge på samtalsterapi och uttrycker missnöje över medicinering. Vad beror detta på?

-Vi är alla låsta av systemet. Psykiatrin är ett för snävt regelverk, som kräver stora förändringar, säger Birgitta Söderman, med bipolär sjukdom.

 

Alma* är en tjej på 27 år. Hon fick diagnosen bipolär II, 2005. Hon kände sig deprimerad och gick till vårdcentralen för att få antidepressiv medicin. Den fungerade inte alls för henne och på bipacksedeln stod det att medicinen inte fungerar bra för personer med bipolär sjukdom. Då misstänkte hon att hon hade bipolär sjukdom.

- Jag besökte en psykiatrisk mottagning och berättade om mina funderingar. Sen fick jag fylla i ett formulär med runt 20 frågor om mina vanor och om hur jag mådde. Svaren och vårt samtal tydde på att jag hade en bipolär sjukdom och jag fick rekommendationen att börja med medicinen Lamictal. Till en början mådde jag bättre av medicinen, säger Alma.

  Flera år efter att Alma börjat med medicinen ifrågasatte hon om den verkligen hade någon effekt. Hon kände sig disträ och hade fått sämre korttidsminne. Hon läste på internet om många andra med liknande erfarenheter av medicinering och sa till sin nya läkare att hon ville trappa ned på medicinen.

 - När jag berättade om hur jag mår och har mått tidigare för min nya läkare sa han att jag inte alls har bipolär sjukdom och tog bort diagnosen ur journalen. Jag slutade helt med mina mediciner 2012 på egen begäran och upptäckte till min stora förvåning att jag mådde bättre utan dem. Jag kände mig klar i huvudet och fick bättre självförtroende. Jag kände mig inte längre stämplad av diagnosen, säger Alma.

  Hon tycker att hon fick diagnosen bipolär sjukdom för lätt utan en ordentlig utredning. Jag fick nästan direkt börja ta mediciner och nu har jag tagit mediciner i många år kanske helt i onödan. Det känns tråkigt, säger Alma.

Kraftig ökning av antalet personer med bipolär diagnos

Statistik från Socialstyrelsen visar att antalet vårdade i psykiatrisk öppenvård har ökat från 14 504 år 2007 till 21 504 år 2011, en ökning på 48,3 procent. Antalet vårdade i psykiatrisk slutenvård har ökat från 2 127 år 1997 till 3 849 år 2011, en ökning på 81 procent.

Vad kan denna kraftiga ökning bero på och kan det hända att diagnoser sätts alltför lättvindigt?

Torsten Kindström, före detta ordförande i Föreningen Balans betonar att diagnoser inte är någon exakt vetenskap. De är som allt annat påverkade av trender.

- Det finns också internationellt en tendens där allt fler får diagnosen bipolär sjukdom. Man kan fråga sig om läkemedelsindustrin har ett finger med i spelet här. Läkemedelsindustrin gynnas av att många diagnosticeras som sjuka, säger Torsten Kindström.

Mikael Landén, professor i allmän psykiatri, överläkare:

- Jag tror det finns överdiagnostik och underdiagnostik på en och samma gång. Kliniskt ser jag båda fallen. Det finns de som har gått tio år och inte fått sin rätta diagnos bipolär. Å andra sidan är denna diagnos i ropet. Det är trender, man uppmärksammar diagnosen. Om det finns behandling blir diagnosen populärare. Det är viktigare att hitta en diagnos som är behandlingsbar. Det finns många läkemedel för bipolär sjukdom och läkemedelsföretagen vill uppmärksamma detta.

Händer det att läkemedelsföretagen påverkar läkare i för hög grad när det gäller rekommendationer av mediciner och när det gäller att sätta diagnosen?

- Ja det händer men de värsta problemen med detta har vi bakom oss. Det varierar idag från klinik till klinik hur nära kontakt man har med läkemedelsindustrin. Men läkemedelsföretagen kan sätta agendan, säger Mikael Landén.

  För tio år sedan ökade misstänksamheten ute i sjukvården mot den legitima information och de legitima kontakter som läkemedelsindustrin hade med sjukvårdspersonal, enligt Läkemedelsindustriföreningen (LIF). LIF valde då att på egen hand införa kraftiga förstärkningar i de etiska reglerna om umgänget med sjukvårdspersonal. Det handlade om ett ökat kontrollsystem, minskad finansiering av läkares fortbildning i form av internationella kongresser och borttagande av alla möjligheter till ”sociala aktiviteter” i samband med produktinformation och motsvarande. År 2007 började en ny överenskommelse mellan LIF och Sveriges Kommuner och Landsting om samverkansformer mellan läkemedelsföretag och medarbetare i den offentliga hälso- och sjukvården att gälla.

  Karin Johannisson, professor i idé- och lärdomshistoria i Uppsala beskriver hypotetiska orsaker till att diagnosen bipolär sjukdom ökat starkt under 2000-talet:

- Det beror på flera olika saker som ny kunskap och ny namngivning, begreppet "bipolär" är inte lika historiskt belastande, ödesmättat och stigmatiserande som "manodepressiv". Det beror också på nya definitioner och nivåer i diagnosen, alltså att de diagnostiska gränserna vidgats och vad som tidigare inte betraktades som tecken på sjukdom, eller tillhört en annan diagnos som depression inkluderats. - En annan hypotetisk orsak till att antalet personer som får diagnosen bipolär sjukdom har ökat har att göra med läkemedelsindustrins intressen. Detta argument är starkt och diskuteras i en växande litteratur som visar att läkemedelsindustrin behöver nya marknader och nya diagnoser för att lansera nya behov av nya läkemedel, säger Karin Johannisson.

  Det finns också ett komplicerat samband mellan de antidepressiva medlen och det bipolära. Robert Whitaker för sådana resonemang och diskuterar ”The bipolar Boom”, alltså en kraftig ökning av diagnosen bipolär, i sin bok ”The Anatomy of an Epidemic”.

Christina Spjut, specialist på affektiva sjukdomar:

- Jag tycker inte att diagnosen bipolär sjukdom sätts för lätt idag. Ibland tar det upp till 10-20 år innan man får rätt diagnos

  Lars Häggström, specialistläkare i psykiatri, Affecta psykiatrimottagning i Halmstad säger:

- Det görs en diagnostisk intervju med patienten. Man går noggrant igenom patientens sjukdomshistoria, debut och symptom. Detta är själva grunden för att ställa diagnos. Jag tycker inte att diagnosen bipolär sjukdom ställs för lätt. Det är snarare ett större problem med underdiagnostisering.

Ofta saknas en plan för behandlingen

Finns det en gemensam behandlingsplan som läkare använder sig av runt om i landet?

- Nej det finns det inte. Det ser olika ut på olika håll i landet. Det finns ett behov av att utforma en generell behandlingsplan. Mycket kan bli bättre inom det här området. På de flesta ställen finns ingen behandlingsplan alls. Det finns ofta behandlingsplaner där det finns affektiva center, säger Lars Häggström, specialistläkare i psykiatri.

  Svensk Psykiatrisk Förening (SPF) håller just nu på att ta fram nya riktlinjer för utredning och behandling av bipolär sjukdom. Arbetet leds av överläkare Mats Adler vid Psykiatri Sydväst i Stockholm och riktlinjerna presenteras under 2013. Han säger:

- Jag hoppas att riktlinjerna ska bidra till en bättre och mer enhetlig handläggning av såväl utredning, behandling som uppföljning av bipolär sjukdom.
  Daniel* är i 30-årsåldern och fick diagnosen bipolär sjukdom 2010. Han berättar att det inte har  funnits någon behandlingsplan med i bilden sedan han fick diagnosen. Daniel har varit inlagd på psyket flera gånger:

- Jag gick runt där hela dagarna och fick medicin. Det kändes tryggt på ett sätt men ett stort problem var att det inte fanns någon konkret behandlingsplan när jag skrevs ut, säger Daniel.

   Marie Rusner, specialistsjuksköterska och forskningsledare har skrivit en avhandling, ”Bipolär sjukdom- ur ett existentiellt perspektiv” (2012). Hon säger:

- Avhandlingen visar att vården behöver möta människors faktiska behov. Det viktigaste behovet för personer med bipolär sjukdom är att vardagslivet kan fungera. För att vardagslivet ska fungera krävs samsyn, samarbete och transparens mellan patienten, anhöriga och vården.

Individen känner sig inte sedd

När Daniel fick diagnosen bipolär kändes det som en aha-upplevelse. Han fick äntligen veta varför han reagerade på ett visst sätt. Diagnosen har hjälpt honom att hantera sina humörsvängningar. Nu vet han vad han behöver göra för att hålla dem i schack. Men diagnosen har inte enbart inneburit något positivt för honom:

- Man får en stämpel i pannan som säger: Jag är sjuk! Det är jobbigt. Och symptomen gör att man inte hamnar på samma nivå som andra, antingen är man här uppe och tittar ned på dem eller så tittar man upp på andra.

- Vissa läkare glömmer att den här diagnosen som bipolär påverkar hela individens liv, säger Daniel. Det har varit inne att ge diagnosen bipolär sjukdom. Man ger problemen ett namn och tror att det löser något. Man slutar bli en person och blir istället en diagnos. När man får en ny läkare tittar han i journalen men glömmer att se individen.

- Psykiatrin fungerar trögt, fortsätter Daniel. Det finns mycket som sätter käppar i hjulet. Jag har fått många tillfälliga lösningar som till exempel piller och rekommendation om elchocksbehandling. Man blir utlämnad till vårdpersonalen, säger Daniel.

Birgitta Söderman har bipolär diagnos:

- Jag har haft så många läkare genom åren och det är inte många läkare som sett mig som individ.

Lars Häggström, specialistläkare i psykiatri:

- Det finns en brist på kontinuitet inom psykiatrin på vissa håll i landet vilket är ett problem. Kontinuitet är viktigare i psykiatrin än inom en del andra vårdområden. Många vårdinrättningar tar in hyrläkare via hyrbolag, för korta perioder, då brister kontinuiteten.

Christina Spjut, överläkare i psykiatri säger:

- Om man slutar se individen beror det antagligen på att det ska gå fortare och fortare inom vården idag. Det är viktigt att lyssna till patienten men man får inte glömma diagnosen. Det är viktigt att man omprövar diagnosen.

Lång väntan på samtalsterapi

Har du blivit erbjuden samtalsterapi?

Daniel:

- Det tog två år för mig att få samtalsterapi, trots att jag hade insisterat ända sedan jag fick min diagnos. Det skulle spara samhället mycket pengar om man fick samtalsterapi i ett tidigare skede.

Birgitta Söderman:

- Jag har aldrig blivit föreslagen att gå i terapi under alla år då jag haft kontakt med psykiatrin. Det är synd. Om man inte är ihärdig och medveten blir man utlämnad i psykiatrins händer. Jag bad själv om att få gå i kognitiv samtalsterapi och sedan ett par år har jag gått till en klok och kunnig terapeut. Mycket kan lösa sig med hjälp av terapi, när man går till botten med saker.

Lars Häggström, specialistläkare i psykiatri säger:

- Jag tror tyvärr att det är många patienter som får vänta på samtalsterapi. Gruppbehandlingar är också bra. Det behöver inte vara enskilda samtal. Det är brist på kognitiv beteendeterapi av terapeuter som har kunskap om bipolär sjukdom.

Christina Spjut, överläkare i psykiatri säger:

- Det är bra att vänta med samtalsterapi tills man mår lite bättre. Det kan vara en bra åtgärd men alla vill inte ha det. Det varierar från klinik till klinik hur det fungerar.

Upprörda röster om medicinering

Riksförbundet Balans är kritiskt till att läkare sätter in medicin utan ordentliga utredningar och att det slarvas med uppföljningar:

- Dels beror det på stress, lite tid och lite resurser men även slarv. Patienter inom psykiatrin ses ibland som andra klassens människor och därför behandlas de inte lika bra många gånger, säger Torsten Kindström.

  Daniel började ta mediciner mot bipolär sjukdom för två år sen. Det var i samband med att han kom till sjukhus för självmordstankar. En läkare satte in medicinen litium, vilket inte är ovanligt vid självmordstankar, berättar han. Positivt med medicinen anser han är att den gör sitt jobb, man får inte uppgångar och nedgångarna minskar Man får en känsla av stabilitet och svänger inte så snabbt i humöret.
Ger medicinen några negativa biverkningar?
- Ja, just detta, att jag saknar uppgångar som ger kreativitet, glädje, energi och lust. Jag har gått upp mycket i vikt. Jag saknar handlingskraft. Jag vet att jag måste städa men tar inte steget fullt ut. Jag tänker på att teckna men gör det inte. Jag är emotionellt frånvarande och reagerar inte intuitivt. Det går trögare att fatta vad som händer i yttervärlden. Det är svårare att komma till en ny grupp människor, att tolka och förstå andra. Jag är lite emotionellt avtrubbad, säger Daniel.

  Som person är Daniel konstnärlig. Han tycker mycket om att rita men orkar inte det sedan han börjat med medicinen litium.

- Litium har många bieffekter som sätter stopp för livet. Jag kan inte ha ett jobb, eftersom jag inte kan hantera andra människor när jag tar medicinen, säger Daniel.

  Läkarna vill inte att Daniel slutar med medicinen:
- Under de senaste två åren har jag haft kontakt med 20 olika läkare, men ingen av dem vill att jag slutar med litium. De är rädda för att om något händer mig är det deras fel att de tog bort medicinen.

Birgitta Söderman, med bipolär diagnos säger:

- Jag vill egentligen inte ta mediciner. Jag mår inte bra av mediciner men jag mår inte heller bra utan dem. Det tar så oändligt lång tid tills det fungerar med rätt mediciner. Idag tar jag medicinen litium sedan två år tillbaka. Det var mitt förslag att börja ta medicinen men jag är tveksam om den har hjälpt. Litium gör att jag inte går ner i de djupaste dalarna men livet är fortfarande en ständig berg och dalbana. Nackdelarna med medicinen är att den kapar all glädje.

Kan det hända att mediciner ges för lättvindigt idag?

- Tyngre mediciner brukar vara befogade men det kan hända att antidepressiva läkemedel ges för lättvindigt till bipolära ibland, säger Lars Häggström, specialistläkare i psykiatri.

- Man ska undvika antidepressiva mediciner till människor med bipolär sjukdom. Den används nog i för hög utsträckning till dem, säger Christina Spjut, överläkare i psykiatri.

Mikael Landén, professor, överläkare:

- Man bör inte ge antidepressivt ensamt utan tillsammans med stämningsstabiliserande medicin. Antidepressiv medicin bör ges med försiktighet och med ordentlig uppföljning.

Birgitta Söderman, med bipolär sjukdom:

- En gång när jag mådde väldigt dåligt av min sjukdom och var inlagd på sjukhuset insisterade läkaren på att jag skulle ta samma antidepressiva medicin som jag tagit tidigare och mått väldigt dåligt av.

Otillräcklig forskning om läkemedlet lamorigins effekter

Idag är Lamotrigin som är den aktiva substansen i ett antiepeleptiskt läkemedel ett viktigt medel vid bipolär depression, enligt läkemedelsboken 2011-1012 som ges ut av Läkemedelsverket.

I en artikelserie i Expressen 2008 om bipolär sjukdom kommenterade Docent Bo Bergman att han var självkritisk till att läkemedelsverket år 2003 godkände medicinen Lamotrigin mot bipolär sjukdom. ”Det finns ju inga säkra studier som visar att den fungerar på patienter med den lindrigare diagnosen bipolär II”, konstaterade han i artikeln. (källa:http://www.expressen.se/nyheter/expressen-avslojar/backar-efter-avslojandet/)
 Den amerikanska läkemedelsmyndigheten, FDA, slog 2008 larm om att bland annat medicinen Lamotrigin fördubblar risken för självmordstankar.
 I Sverige fortsätter försäljningen av läkemedlen med Lamotrigin att öka: Enligt statistik från Enligt Apotekets Service har intäkterna för läkemedlet Lamictal som innehåller Lamotrigin ökat med 71,7 procent från år 2000 till år 2011.
  Enligt uppgifter från Läkemedelsverket har de erhållit biverkningsrapporteringar gällande Lamotrigin och ökade självmordstankar eller beteende i ett fall. Det var ett suicidförsök 2007. Frågan är om forskningen om läkemedlet Lamotrigin är tillräcklig?
Mikael Landén, professor, överläkare:
- Vi är tagna av den tydliga ökningen av Lamotrigin för personer med bipolär diagnos. Lamotrigin är godkänd i Fass då den förebygger depression. Vi har också varit lite skeptiska. Det skulle behövas mer forskning om Lamotrigins effekter vid bipolär sjukdom. Men forskning om det skulle bli mycket dyrt, säger han.
 Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) kommenterar och sammanfattar utländska medicinska kunskapsöversikter. År 2004 visade en granskning SBU gjorde att de vetenskapliga bevisen för att storsäljaren Lamictal fungerar vid bipolär II är svaga. SBU:s rapport ”Behandling av depressionssjukdomar” (2004) pekade på behovet av mer forskning om behandling av bipolär sjukdom.  SBU angav vidare i en sammanfattning av en engelsk rapport från 2009 att stödet för Lamotrigin vid förebyggande av återfall i bipolär sjukdom (såväl bipolärt syndrom typ1 som 2), var svagare i jämförelse med litium. Kritik som fördes fram av SBU i kommentaren är att det saknas långtidsstudier där enbart patienter med bipolär II ingår och rapporten saknar bedömning av risker och biverkningar.
  Sten Thelander, överläkare, Psykiatri Södra Stockholm berättar att han vid behandling av bipolär II ibland sätter in Lamictal, men endast som ett förebyggande medel, inte som ett akutpreparat, eftersom Lamictal har mycket lång tid till effektiv dos på grund av upptrappningskravet och att den har mycket svag effektdokumentation - bara bättre än placebo vid mycket djupa depressioner.

Forskning om psykiatri och bipolär sjukdom underfinansierat

Mikael Landén, professor i allmän psykiatri, överläkare:

- Forskningen om psykiatri i allmänhet är förfärande lågprioriterad i relation till andra områden, Vad gäller bipolär sjukdom så är läget som för psykiatrin i övrigt. Generande underfinansierat, säger han.

Från Vetenskapsrådet fick området psykiatri nästan 7 procent av de totala medel till området medicin och hälsa år 2011.Vetenskapsrådets andel till psykiatri är knappt 3 procent av dess totala budget. - Detta skall jämföras med psykiatrins andel för ”Global burden of health” (där psykiatriska sjukdomar svarar för 20-30 procent), andel av sjukskrivningar, andel av sjukvårdskostnader (cirka 20 procent psykiatri). Endast 0,1 procent av de psykiatriska sjukdomarnas kostnader används till forskning. Detta skall jämföras med att 20 gånger mer, drygt 2 procent av samhällets kostnader för cancer läggs på forskning, säger Mikael Landén.

Vad tycker du om att forskningen om psykiatri och bipolär sjukdom är så underprioriterad?

- Det är sorgligt. Kanske handlar det om känslor av förakt och om att det är ett komplext forskningsområde. Det behövs mer ny forskning om till exempel patientens delaktighet. Det är viktigt att ta vara på individens kunskap och ge utrymme till att studera psykosociala faktorer, säger professor Anna Wistedt Åberg.

  Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) och enligt svenska studier står Psykiska sjukdomar för cirka 24 procent av samhällets kostnader för sjukdom. Depressioner står för omkring hälften, 12 procent.

  Lars von Knorring, Professor emeritus, Inst. för Neurovetenskap, Psykiatri

Uppsala universitet:

- Det vore rimligt att samhällets satsning på forskning resulterade i att cirka 25 procent satsades på forskning om psykiska sjukdomar. Så är inte fallet. Depression och bipolaritet borde rimligen ha en betydligt större andel av forskningsanslagen än vad som är fallet idag.

Varför är andelen ekonomiska medel till forskningen inom psykiatriområdet så lågt i jämförelse med andra sjukdomsområden?

Mats Ulfendahl, huvudsekreterare för ämnesrådet för medicin och hälsa vid Vetenskapsrådet:

- Fördelningar av forskningsmedel från Vetenskapsrådet sker enbart utifrån kvalitén på ansökningarna om forskningsmedel. Vi tar ingen hänsyn till hur mycket pengar sjukdomen kostar samhället och konkurrensen är stor, säger han.

  Torsten Kindström, tidigare ordförande för föreningen Balans konstaterar att Sverige kan vara på väg att halka efter när det gäller kunskap och forskning om bipolär sjukdom. Landstingen har skurit ner sina resurser till bland annat utbildningar för läkare.
  Christina Spjut, överläkare i psykiatri säger:
- Forskningen går ständigt framåt. Det är inte så lätt att hänga med. Vi kunde ligga längre fram i Sverige, närmare frontlinjen.
Är behandlingsforskningen i Sverige tillräckligt omfattande?
- Det behövs verkligen mer behandlingsforskning för bipolär sjukdom, det borde satsas mer statliga forskningsmedel, men det är underprioriterat även bland forskare, säger professor Christina Hultman.

Alternativa behandlingsformer

Lars Häggström, specialistläkare i psykiatri säger:

- I framtiden är det möjligt att det blir aktuellt inom vården att man erbjuder fysisk träning. Det börjar komma studier som visar att fysisk träning kan hindra återfall.

Birgitta Söderman, med bipolär diagnos:

- Min uppfattning är att man skulle behöva vidga vyerna inom psykiatrin och hitta nya sätt att stödja människor med bipolär sjukdom, genom till exempel inslag av alternativa terapier och mediciner. -Jag har själv försökt hitta alternativa behandlingar och mediciner. När jag orkar gör jag meditation, qigong och promenerar. Det har hjälpt mycket. Men mår man riktigt dåligt orkar man inte.

Text: Maria Ortler                                                                                                     

*Alma och Daniel är fingerade namn.